perché è una cosa buona e perché Voi siete tutti delle belle persone!

Ciao a tutti!

Per una volta uso questo blog per far del bene se posso! 

Quindi pedissequamente copio e incollo! :-) 

Grazie a tutti Voi anche solo se semplicemente leggerete e condividerete nei Vostri spazi la pagina di questa Associazione!

Maffie

SOSTIENI LA RICERCA SCIENTIFICA sulla Sindrome di Phelan-McDermid

Le persone che hanno ricevuto una diagnosi di Sindrome di Phelan-McDermid sono per la maggior parte bambini. Trattandosi di una malattia ancora poco conosciuta le famiglie dei pazienti e i loro medici hanno pochi strumenti a disposizione per conoscere tutti i possibili sintomi e individuare una terapia efficace per poterli curare. Come per tante patologie genetiche rare, la diagnosi è solo il punto di partenza.  

Per questo nasce AISPHEM. La nostra mission è:

• diventare un valido punto di riferimento per familiari e operatori sanitari

• divulgare la conoscenza di questa sindrome genetica in ambito socio-sanitario

• promuovere e sostenere la ricerca scientifica per ampliare le conoscenze dei meccanismi genetici alla base dei diversi  sintomi clinici della malattia e individuare terapie efficaci per curarli.

•   diventando socio e volontario della nostra Associazione

•   versando un contributo libero sul conto corrente bancario c/o Banca Popolare di Sondrio, IBAN IT04R0569650080000020431X40 intestato ad AISPHEM

•   donando il  5X1000 delle imposte IRPEF, riportando sulla denuncia dei redditi il CF di AISPHEM: 95075610121

AIUTACI A RAGGIUNGERE QUESTI IMPORTANTI OBIETTIVI SOSTENENDO LA RICERCA SCIENTIFICA

N.B. Ricordiamo che l'Associazione AISPHEM è stata riconosciuta ONLUS (Organizzazione Non Lucrativa di Utilità Sociale - L.266/91 - L.R.48/95) e che quindi, a norma del D.L. 460/97 art. 13, le erogazioni liberali sono soggette ad agevolazioni fiscali.
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